Welttag Spina bifida & Hydrocephalus: Unterstützung für betroffene Kinder
von belmedia Redaktion Allgemein News Spital xund24.ch
Am 25. Oktober ist der Welttag Spina bifida & Hydrocephalus I Child-Help unterstützt Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus.
Alle 30 Sekunden wird weltweit ein Kind mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus geboren. In Mitteleuropa kommt eine Spina bifida etwa bei einem von 1’000 Kindern vor. Dabei sind Mädchen etwas häufiger betroffen als Jungen. In Deutschland leben mindestens 60.000 Menschen mit einem Normaldruckhydrozephalus.
Am 25. Oktober ist der Welttag Spina bifida & Hydrocephalus. In vielen Ländern Afrikas gehen Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus gemeinsam mit ihren Angehörigen auf die Strasse und demonstrieren für ihre Rechte. Sie wollen gesehen werden.
Die Krankheitsbilder sind in der Öffentlichkeit als offener Rücken (Spina bifida) und Wasserkopf (Hydrocephalus) bekannt. Die Organisation Child-Help International unterstützt Kinder, Mütter und ihre Familien in weniger gut entwickelten Regionen und Krisenregionen wie der Ukraine für ein selbstbestimmtes Leben für die Betroffenen.
Die vom Belgier Pierre Mertens 2006 gegründete Organisation handelt bei der Hilfe nach der Konvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNCRPD): „Nothing about us without us“ (Nichts über uns ohne uns).
Child-Help hat sich diese Konvention zu eigen gemacht und sie in der weltweiten Arbeit der Organisation übersetzt. Jacqueline Pirkelbauer, Geschäftsführerin der in Deutschland ansässigen gemeinnützigen Child-Help e.V., betont: „Wir fangen bei den Kindern an. Wir sind dort, wo sie leben, bei ihren Eltern, die Hilfe für ihr Kind suchen. Nur sie können uns sagen, vor welchen Herausforderungen sie in ihrem Leben stehen und was ein erster Schritt zur Verbesserung sein könnte.“
Child-Help steht für Solidarität mit Menschen, die Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben.
Einige der Gründer von Child-Help sind Menschen, die Spina bifida und Hydrocephalus aus eigener Erfahrung kennen. Sie haben selbst ein Kind oder ein Familienmitglied mit dieser Krankheit. Dies hat sie dazu inspiriert, Eltern und Kinder in Entwicklungsländern zu unterstützen.
Durch die Spenden werden unter anderem Operationen finanziert, um nach der Geburt den offenen Rücken chirurgisch zu verschliessen. Bei Kindern mit Hydrocephalus setzt ein Chirurg einen Schnitt in einem der Ventrikel des Gehirns, damit die angestaute Gehirnflüssigkeit mit einem Shunt abfliessen und in den Blutkreislauf aufgenommen werden kann.
Child-Help hat weltweit 15 Häuser der Hoffnung in der Nähe von Referenzkrankenhäusern eingerichtet und unterstützt diese derzeit. Dort werden Kinder mit Spina bifida oder Hydrocephalus und ihre Eltern vor und nach der Operation betreut.
Wenn Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus rechtzeitig behandelt werden, können sie ein eigenständiges Leben mit sozialer Teilhabe führen – und auch am regulären Schulunterricht teilnehmen.
Hierfür ist die Qualität der Pflegeleistungen entscheidend. Mit Spenden, Wissen und medizinischer Ausrüstung hilft Child-Help Chirurgen, Kinderärzten, Pflegepersonal und Selbsthilfegruppen. Eltern und Kinder werden mit Trainings, medizinischem Material und gezielter Medikation bei der Wund- und Inkontinenzbehandlung unterstützt. Mit den Behandlungen werden lebensbedrohlichen Nierenschäden vorgebeugt.
Die Organisation beteiligt sich aktiv an internationaler Solidarität im Kreise des IF, der Weltorganisation für Spina Bifida und Hydrocephalus. IF hat einen beratenden Status bei den Vereinten Nationen und arbeitet mit der WHO, der FFI (flour fortification initiative) und vielen anderen Organisationen zusammen. Child-Help arbeitet eng mit der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) in Deutschland zusammen.
Quelle: webportalis PR Network/medicalpress Team
Bildquelle: webportalis PR Network/medicalpress Team
